ماندانا بخشی: سرطان یکی از خطرناک ترین بیماری های عصر ماست. این بیماری، به دلیل داشتن انواع مختلف و شیوع نسبتا گسترده، در سال های اخیر مورد توجه جدی قرار گرفته است. دوره ی طولانی این بیماری و فرایندهای درمانی اش – که زندگی فرد بیمار و اطرافیان او را به شدت تحت تاثیر قرار می دهد – از جمله موارد دیگری است که آن را به یک بیماری ِ ویژه تبدیل کرده است. بنابراین، بیماری سرطان در سراسر دنیا مورد توجه قرار گرفته، و برای حمایت از بیماران مبتلا به آن، مراکز و امکانات خاصی ایجاد شده است. حال تصور کنید که بیماری که باید با ابعاد مختلف این بیماری دست و پنجه نرم کند، یک کودک است. در چنین حالتی، همه چیز سخت تر هم می شود. اگرچه جمعیت کودکان مبتلا به سرطان در جهان (و با آماری تقریبا نزدیک در کشورمان) تنها دو درصد از تمام مبتلایان به انواع مختلف این بیماری را در بر می گیرند، اما کودکان به دلیل آسیب پذیری شدید روحی و جسمی، بیشتر در معرض خطر بوده و بنابراین، به مراقبت ها و امکانات ویژه ای نیاز دارند. پس لازم است که مراکز و موسساتی ایجاد شوند که به طور خاص به درمان بیماری آنها بپردازند.
این وضعیت وقتی حساس تر می شود که بدانیم در کشورمان، سرطان دومین عامل مرگ و میر کودکان – پس از تصادفات – بوده و باید برای مقابله با آن اقدامات جدی صورت گیرد.
اگرچه آمار دقیقی از تعداد کودکان مبتلا به سرطان در کشورمان در دست نیست، اما گفته می شود که براساس تخمین ها، هرساله 1500 تا 2000 کودک زیر پانزده سال به این بیماری دچار می شوند. و در میان انواع مختلف این بیماری، سرطان خون، مغز و اعصاب، و لنفوم به ترتیب، شایع ترین انواع سرطان ها در میان کودکان هستند.
در سال های اخیر، اقدامات درمانی پیشرفت بسیاری کرده و با افزایش امکانات و دانش متخصصان، در حدود هشتاد درصد از موارد سرطان های کودکان به طور قطع قابل درمان هستند که البته این میزان به تشخیص به موقع بیماری، انتخاب روند درمانی مناسب، در دسترس بودن داروهای مورد نیاز و … نیز بستگی دارد. در حال حاضر، به خصوص در درمان سرطان خون – که رتبه ی نخست را در میان انواع سرطان های کودکان دارد – پیشرفت زیادی صورت گرفته است؛ به طوری که حتی در دورافتاده ترین نقاط کشورمان، بیمارستان های مجهز و پزشکان فوق تخصص خون و انکولوژی وجود دارند و این بیماری را به خوبی تحت کنترل درآورده اند و در صورت تشخیص به موقع و وجود شرایط مناسب، احتمال درمان قطعی این بیماری حتی به 95 درصد هم می رسد. این در حالی است که در سال های گذشته، بسیاری از کودکان مبتلا به این بیماری – به خصوص در مناطق دورافتاده – به دلیل نبود شرایط درمانی مناسب، جان خود را از دست می دادند.
به طور کلی در بروز سرطان، دو عامل مهم ترین نقش را دارند؛ عوامل محیطی و فاکتورهای ژنتیکی. در ابتلای بزرگسالان به سرطان، عوامل محیطی موثرترند، اما در سرطانهای کودکان، فاکتورهای ژنتیکی نقش پررنگ تری دارند. این در حالی است که عوامل محیطی – درست عکس فاکتورهای ژنتیکی – عواملی قابل کنترل اند و در بسیاری از موارد، افراد با در پیش گرفتن یک زندگی سالم می توانند از بروز بیماری هایی مانند سرطان جلوگیری کنند. اما فاکتورهای ژنتیکی قابل کنترل نیستند؛ بنابراین در ابتلای کودکان به سرطان، عامل جلوگیری چندان موثر نبوده و بیشتر باید به مرحله ی درمان اندیشید و فرایندهای مختلف درمانی را مورد توجه قرار داد و این، خود موضوع دیگری است که اهمیت وجود مراکز درمانی ویژه برای کودکان مبتلا به سرطان را بیش از پیش مشخص می کند. مورد دیگری که باعث می شود سرطان در کودکان، نگاهی ویژه و منحصر به خود را بطلبد، نوع درمان های مناسب برای آن هاست. کودکان هنوز در ابتدای راه زندگی قرار دارند و برای آن که بتوانند سال های طولانی باقیمانده را – پس از بهبودی یا کنترل بیماری – به طور طبیعی پشت سر بگذارند، نیازمند درمانی هستند که کمترین عارضه را برای آن ها در پی داشته باشد. از این رو انتخاب در میان روش های درمانی مختلف، باید با دقت زیادی صورت بگیرد و بعضا، تفاوت های زیادی با درمان های بزرگسالان خواهد داشت. همچنین، در رابطه با کودکان مبتلا به سرطان، مسئله ای که بسیار مهم است – و شاید چندان به چشم نیاید – خانواده ی این کودکان است. پدر و مادری که فرزند مبتلا به سرطان دارند، از نظر روحی بسیار آسیب پذیر می شوند و به طور دائم نگران وضعیت فرزند خود خواهند بود. همچنین لازم است که آن ها زمان زیادی را به درمان فرزند خود اختصاص دهند، و این موضوع تاثیر زیادی بر زندگی خانوادگی، شغلی و … آن ها خواهد گذاشت. بنابراین باید شرایطی را فراهم کرد که خانواده ی این کودکان، در کنار سختی های فراوان خود، دست کم دغدغه ی مالی نداشته باشند و بتوانند تمام انرژی شان را – بی توجه به حواشی – بر درمان فرزندشان متمرکز کنند. در چنین شرایطی، آنها تحت فشار کمتری قرار گرفته و می توانند روحیه ی خود را به نحو بهتری حفظ کنند و همین موضوع، در حفظ روحیه ی فرزندشان هم موثر خواهد بود. چرا که حتی اگر پدر و مادر در این موارد به طور مشخص با کودکشان صحبت نکنند، اما کودکان حال آن ها را به خوبی می فهمند و از آن تاثیر می گیرند. بنابراین، مسئله ی مالی، موضوع دیگری است که باید مورد توجه قرار گیرد و وجود موسساتی برای حمایت از این کودکان و خانواده هایشان در هر جامعه ای ضروری به نظر می رسد.
امروزه در سراسر دنیا، موسساتی وجود دارند که با توجه به مواردی که برشمردیم، به طور خاص به کودکان مبتلا به سرطان می پردازند. این موسسات به کار احداث بیمارستان، تهیه ی دارو، انجام تحقیقات، پیگیری مراحل درمان و … برای این کودکان می پردازند و در مواردی، تمام هزینه های درمانی آنها را نیز تقبل می کنند. در کشور ما، مهم ترین مرکز برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، موسسه ی محک است. این موسسه، با سابقه ای طولانی و کارنامه ای پربار، تاکنون اقدامات بسیاری برای حمایت از این کودکان انجام داده که در ادامه به بررسی آنها می پردازیم.
محک (موسسه ی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان)، یک موسسه ی خیریه است که در سال 1370 در تهران آغاز به کار کرد. هدف اصلی این موسسه – همان طور که از نام آن پیداست – حمایت از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده های آن هاست. در ابتدا دایره ی خدمت رسانی این موسسه، تنها در شهر تهران بود اما به تدریج و با توسعه یافتن آن، به تمامی شهرهای کشورمان گسترش یافت.
موسسه ی محک، با تحت پوشش قرار دادن کودکان زیر چهارده سال، در کنار ارائه ی انواع خدمات درمانی مورد نیاز، هزینه های درمان آن ها را نیز تقبل می کند. بخش مهمی از این هزینه ها از طریق کمک های مردمی برآورده می شوند. کمک های مردمی، غیر از کمک های نقدی، می تواند دربرگیرنده ی کالا، خدمات، دانش فنی و موارد مشابه نیز باشد و هر کس به سهم خود می تواند در فعالیت های خیریه ی این موسسه مشارکت داشته باشد. از جمله اقدامات موسسه ی محک برای کمک به کودکان مبتلا به سرطان، ساخت بیمارستان محک بوده است؛ بیمارستان محک یک مرکز فوق تخصصی برای انجام کلیه ی خدمات درمانی، و همچنین انجام تحقیقات و پژوهش های علمی در رابطه با سرطان کودکان است. در این بیمارستان، از پزشکان و پرستاران زبده در کنار روانشناسان و مددکاران ماهر (برای ارائه ی مشاوره به کودکان و خانواده های آنها) استفاده می شود. اقدامات درمانی این موسسه، تنها محدود به این بیمارستان نمی شود و هم اکنون در سراسر کشور، مددکاران محک در بیمارستانهای مختلف حضور دارند و به شناسایی کودکان مبتلا به سرطان و ایجاد ارتباط میان آنان و محک می پردازند. بنابر اعلام روابط عمومی این موسسه، از ابتدای فعالیت محک، 21000 کودک تحت حمایت های همه جانبه ی آن قرار گرفته اند و از این تعداد، شمار بسیاری با همراهی و مشارکت مردم نیکوکار و تلاش و تخصص پزشکان بیمارستان محک، بهبودی کامل یافته و به زندگی عادی بازگشته اند. همچنین طبق اعلام محک، این موسسه همواره در تلاش است تا خود را با پیشرفته ترین استانداردهای جهانی تطبیق دهد و براساس همین تلاش، توانسته در بین 216 سازمان خیریه ی مهم در جهان، رتبه ی دهم را به خود اختصاص دهد.
این موسسه همچنین در تلاش است تا در کنار ارائه ی اقدامات درمانی، زمینه های پیشگیری را نیز شناسایی کرده و با ارائه ی خدمات و آگاه سازی، در جهت کاهش ابتلای کودکان به سرطان گام بردارد.
وجود موسساتی همچون محک، برای هر جامعه ضروری بوده و می تواند همچون چراغ راهی برای سایر موسسات باشد. چه خوب است که درباره ی فعالیت های این موسسه و موسسه های مشابه، بیش از پیش اطلاع رسانی شود تا همه ی مردم به خوبی از این فعالیت ها آگاه شده و با گسترش مشارکت آنان، دایره ی فعالیت های چنین موسساتی – و بالطبع کیفیت و کمیت آنها – نیز افزایش یابد. موسسه ی محک، خود از دیرباز با اقداماتی نظیر استفاده از حضور هنرمندان و ورزشکاران، برپایی بازارچه های خیریه و … سعی در همین امر داشته و تا حدود زیادی نیز موفق بوده است، اما این راهی است که همواره باید ادامه یافته و گسترش پیدا کند. پس چه خوب است که خود ما نیز، هر کدام به عنوان عضوی از این جامعه ی بزرگ، ادامه دهنده ی این زنجیره باشیم و با ادامه دادن این راه، روزی برسد که بهبودی را به تمام کودکان مبتلا به سرطان هدیه دهیم.
این مطلب، در پاییز ۱۳۹۳، به سفارش موسسۀ مطبوعه به رشتۀ تحریر درآمده است.
